Gemeinsam gegen einsam: Digitale Nähe in Zeiten medizinischer Distanz

Schwere Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter reißen diese oft abrupt aus ihrem Lebensumfeld. Freundschaften, Schulalltag, soziale Bindungen und Lernprozesse geraten ins Stocken und können auch nach erfolgreicher Therapie nur schwer wieder aufgebaut werden. Der Benefizabend „Gemeinsam gegen einsam“ im Forum der Stiftung Findeisen widmete sich der Spendensammlung und der Frage, wie digitale Telepräsenztechnologie verhindern kann, dass erkrankte Kinder den Anschluss verlieren. Die Baugenossenschaft Dormagen spendete 2.000 Euro für dieses Projekt.

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Begrüßung und Auftakt des Abends

Gesche Hugger von der Stiftung Herzensdienste und Jörg Tholen, Vorsitzender der Dr. Heinz Lux Stiftung, begrüßten die rund 80 Gäste und führten in das Thema der Veranstaltung ein. Anschließend übernahm die Fernsehmoderatorin, Journalistin und Autorin Okka Gundel die Moderation und geleitete die Geste durch den Abend.

Ziel der Veranstaltung war die Unterstützung der OKIJU Stiftung, die Kinder und Jugendliche mit Knochenkrebs begleitet und die Forschung zu Osteo- und Ewing-Sarkomen unterstützt. Die Spenden fließen direkt in die Anschaffung und den Einsatz von Telepräsenz-Avataren, die Kindern und Jugendlichen den Unterricht trotz Klinikaufenthalt ermöglichen. Alle Beiträge werden von den veranstaltenden Stiftungen noch bis zum 12.12.2025 verdoppelt.

Drei Stimmen, drei Perspektiven, ein gemeinsames Anliegen

Im Mittelpunkt stand eine Gesprächsrunde mit Dr. Angelika Sprüth-Meister, Ärztin und Mutter ihres ehemals an einem Osteosarkom erkrankten Kindes. Sie berichtete von der Diagnose ihres Sohnes Friedrich, damals 17 Jahre alt, und den intensiven Behandlungen, die ihn und die Familie stark beanspruchten. Frau Dr. Sprüth-Meister betonte, dass Betroffene und ihre Angehörigen sich vor allem in Bezug auf Sorgen, Bedürfnisse und Themen wie Nachsorge auf sich allein gestellt fühlen, da das Gesundheitssystem und die Kliniken auf diese Erkrankung, aufgrund der verhältnismäßig geringen Anzahl an Erkrankten, noch unzureichend vorbereitet ist.

Prof. Dr. Dominik T. Schneider vom Klinikum Dortmund erläuterte die medizinischen Hintergründe, von Chemotherapie und Bestrahlung bis zu Operationen, bei denen Körperteile durch innenliegende Gelenkprothesen und Außenprothesen ersetzt werden, ohne dabei den menschlichen Blick auf die Betroffenen aus dem Fokus zu verlieren.

Den Abschluss bildete Friedrich, heute 29 Jahre alt, der von langen Klinikaufenthalten, dem unterbrochenen Alltag und der psychischen Belastung erzählte. Besonders hob Friedrich hervor, wie wichtig soziale Nähe und die Teilnahme am alltäglichen Leben für den Heilungsprozess sind. Der Austausch mit nahestehenden Menschen aus dem Familien- und Freundeskreis stabilisiere emotional und psychisch, Isolation wirke dagegen belastend.

Engagement der OKIJU Stiftung

Frau Dr. Sprüth-Meister erläuterte die zentralen Ziele der OKIJU Stiftung: Früherkennung, Unterstützung der Betroffenen, Aufbau von Netzwerken, Weiterentwicklung von Therapien und Forschung zu Tumorgenomanalysen sowie Prothesen. Die Kombination aus persönlicher Erfahrung, medizinischer Expertise und strukturellem Engagement bildete den Kern des Abends.

AV1 Telepräsenz-Avatar: Verbindung trotz Distanz

Der AV1 Avatar ermöglicht Kindern aktive Teilnahme am Unterricht und Klassengeschehen. Über die App „AVI“ steuern die Kinder den Avatar, können Kopfbewegungen ausführen, Lautstärke regeln und sich melden. Dank integrierter 4G SIM-Karte ist eine stabile Verbindung auch ohne WLAN gewährleistet, sodass der Avatar auch außerhalb der Schule, wie bei Klassenausflügen, genutzt werden kann. Der Avatar fungiert als Augen, Ohren und Stimme der Kinder und Jugendlichen und erhält soziale Bindungen, Motivation und den Spaß am Lernen.

Gemeinsames Engagement und Unterstützung

Zwischen medizinischen Erklärungen, persönlichen Schilderungen und technologischen Einblicken setzten zwei Musiker mit klassischen Musikstücken gelungene Pausen. Auch zum Abschluss des Abends gab es noch ein wenig Musik, parallel dazu es bot sich Raum für offenen Austausch und persönliche Gespräche.

Die Baugenossenschaft Dormagen eG beteiligte sich mit einer Spende von 2.000 Euro an dem Projekt und unterstützt damit die Arbeit der OKIJU Stiftung zur schulischen und sozialen Teilhabe von Kindern und Jugendlichen mit Knochenkrebs. Martin Klemmer (technischer Vorstand) und Christian van Kan (kaufmännischer Vorstand) überreichten im Namen der Baugenossenschaft Dormagen einen Spendenscheck in Höhe von 2.000 Euro. Die bisher eingegangenen Spenden belaufen sich auf rund 50.000 Euro. Alle Spenden, die noch bis zum 12. Dezember 2025 eingehen, werden weiterhin von den veranstaltenden Stiftungen verdoppelt. Als kleine Geste der des Dankes erhielten alle Spenderinnen und Spender ab einem Beitrag von 500 Euro einen Weihnachtsbaum.

Interne Links:

• Baugenossenschaft Dormagen eG
• Neues Stadtquartier Dormagen-Horrem – Baugenossenschaft Dormagen eG – Zukunft des Bauens & Wohnens
• Spatenstich 2025 – Neues Stadtquartier Dormagen-Horrem

Externe Links:

• OKIJU Stiftung – Früherkennung, bessere Therapie und Nachsorge von Osteosarkomen bei Kindern und Jugendlichen
• Herzensdienste – Gesche Hugger & Marion Glagau-Stiftung
• Dr. Geinz Lux Stiftung
• Stiftung für Kunst und Baukultur – Britta und Ulrich Findeisen
• Forum der Stiftung Findeisen – Britta und Ulrich Findeisen

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© Beitragsbilder: Sharon Nathan, Stiftung Findeisen

© Titelbild und Vorschaubild: Baugenossenschaft Dormagen eG

Autor: Anabell Weinen

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